КИЕВ. 11 апреля. УНН. Всемирный день борьбы с гемофилией отметят в Кировограде 17 апреля. Об этом корреспонденту УНН сообщила одна из организаторов мероприятия, мама ребенка с особыми потребностями Марина Ушакова-Дяченко.
«Наша акция имеет цель немножко отвлечь наших малышей от той жизни, где много боли и капельниц, где мамы украдкой прячут слезы, чтобы дети не видели их боли за них, потому что почти всегда мы бессильны перед нехваткой лекарств и своевременного лечения. Наши дети большую часть своей жизни проводят в боли, в больнице, и мы хотим сделать для них праздник. Мы уже договорились провести мероприятие в одном из местных кафе. Там аниматоры будут, будет проведен мастер-класс по приготовлению пиццы, мы обратились к депутатам, и будут какие-то символические подарки», — сообщила Марина Ушакова-Дяченко.
Также М.Ушакова-Дяченко добавила, что ежегодно день борьбы с гемофилией отмечают в столице. В Кировограде его отмечать впервые.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: В Кировоградской области больные гемофилией дети не обеспечены лекарствами
Справка УНН: По инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной Федерации гемофилии 17 апреля было объявлено «Всемирным днем борьбы с гемофилией».
Целью создания и проведения «Всемирного дня гемофилии» является привлечение внимания мировой общественности, политиков, чиновников от здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомленности об этом наследственном заболевании, связанном с нарушением процесса свертывания крови.
Дата для проведения «Дня гемофилии» была выбрана организаторами не случайно, это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно под новым девизом, который акцентирует внимание на той или иной проблеме, связанной с этой непростой болезнью.
